La fibromyalgie est une maladie chronique, qui affecte la vie de ceux qui en souffrent, caractérisée par des douleurs persistantes et une sensibilité à la pression. Elle prend toute sorte de formes et affecte chaque individu de manière différente. L’Association de la fibromyalgie du Canada organise des semaines de sensibilisation à la maladie et aux groupes de soutien pour les gens qui vivent avec la maladie. Ainsi, la semaine du 23 octobre est consacrée à la sensibilisation aux groupes de soutien à travers le pays.
Ninon Fontaine a reçu ce diagnostic en 2014 alors qu’elle était enseignante au primaire. Graduellement, ses symptômes l’ont empêchée de remplir ses fonctions professionnelles. Elle a même dû interrompre sa carrière pendant plusieurs années, épuisée et en douleur de plus en plus fréquemment.
Pendant son congé maladie, elle a participé à des ateliers de gestion de la douleur et a eu recours aux services d’un psychologue à Thunder Bay. Elle a aussi joint le groupe de gestion de la douleur à Hearst. Les patients de la région peuvent faire demande à l’Équipe de santé familiale pour participer aux ateliers de gestion de la douleur ; c’est le groupe de soutien principal pour les personnes qui souffrent de cette maladie. « Il est difficile d’expliquer mes symptômes aux autres, puisque moi-même je peux avoir de la difficulté à expliquer ce que je ressens. Mes douleurs sont souvent aux jambes, jusqu’aux muscles fessiers. Le mal est comme si ma peau voulait s’étirer. Parfois, j’ai l’impression que les gens ne me croient pas, la majorité oui, mais j’ai eu des sceptiques même dans mon entourage au début. J’ai déjà eu des douleurs au thorax qui accompagnaient mon mal de jambes, mais ça fait plusieurs années maintenant que je n’ai pas eu de crises à ce niveau-là », explique-t-elle.
Vivre avec la maladie représente un défi pour Ninon : changement d’habitudes, surveiller l’intensité dans les activités, limiter la pratique de sports qu’elle aimait tant, créer une routine de sommeil adéquate, etc. La fatigue et le stress étant deux de ses déclencheurs de crises, elle reste toujours vigilante. « Quand je suis en crise, je ne fais rien, j’ai trop mal aux jambes. Je me repose et c’est tout. Parfois, quand je vis des évènements stressants, je n’ai pas de crises, mais la plupart du temps, c’est relié, le stress et une crise », ajoute-t-elle.
Quant aux traitements, ils sont nombreux, mais certains médicaments peuvent fonctionner sur une personne et non sur une autre. Il est aussi primordial de bien dormir, donc parfois, en plus de la médication pour la douleur s’ajoute celle pour le sommeil. « J’ai pris quatre ans de congé. Quand j’ai arrêté, j’étais vraiment au bout du rouleau. J’avais manqué beaucoup de travail en raison de ma maladie, j’avais pris des congés de plusieurs semaines. Cette année-là, mes symptômes s’étaient intensifiés et mon congé a duré plus longtemps que prévu. Je me suis reposée, mes crises étaient moins fréquentes, mais j’en avais quand même », explique Ninon.
Mme Fontaine est membre de certaines communautés Facebook, ce qui l’encourage à voir sa situation d’un meilleur œil. « Il y en a qui sont pires que moi, d’autres ont moins de symptômes, les gens donnent des conseils sur quoi faire et quoi éviter. C’est sûr que pour moi, les leçons je les apprends à la longue, au fur et à mesure. La chose primordiale à éviter est les situations de grand stress pour moi », explique-t-elle.
Maintenant retraitée, Ninon Fontaine peut mieux contrôler son environnement. Toutefois il lui arrive encore de manquer des évènements importants à cause d’une crise. Elle affirme que les activités de plein air, au volant de sa motocyclette ou de sa motoneige, l’ont beaucoup aidée. Ces moments lui permettent de faire de la pleine conscience, ne penser à rien et profiter de la nature. Plusieurs, comme elle, utilisent la nature pour changer leur mal de place. Selon Statistique Canada, 2 % de la population canadienne âgée de 25 ans et plus souffrirait de la fibromyalgie, soit près de 708 800 personnes. Chez les 65 ans et plus, 2,9 % en seraient touchés, soit 185 400 personnes. Les femmes représentent 4,7 % (161 900) et les hommes, 0,8 % (23 600).
