Même avec tout l’amour du monde pour celui ou celle qu’ils aident, les personnes proches aidantes ont aussi besoin de répit. C’est vrai en milieu minoritaire comme partout ailleurs, et la consultante indépendante auprès d’organismes communautaires francophones de l’Ouest canadien Agathe Gaulin l’a vite compris. Depuis 20 ans, elle tente d’implanter le système du baluchonnage dans les communautés franco-canadiennes, particulièrement dans l’Ouest. Francopresse la questionne sur son expérience.

L’idée originale vient de l’organisme Baluchon Alzheimer, établi au Québec depuis 1999. Sa mission est «d’offrir du répit, du soutien et de l’accompagnement aux aidants qui désirent maintenir leur proche atteint de la maladie d’Alzheimer ou autre maladie apparentée». Pour y arriver, Baluchon Alzheimer a mis en place les «baluchonneuses», des accompagnatrices spécialisées qui prennent le relais des aidants à domicile pour des périodes de 4 à 14 jours, 24 heures sur 24.

Selon l’Alliance des femmes de la francophonie canadienne (AFFC), 54 % des proches aidants sont des femmes. Avec tout ce que nous fait vivre la COVID-19, «ce sont dans ces moments-là qu’on s’aperçoit que leur travail est essentiel», constate la présidente de l’organisme, Lily Christ.

En aout 2019, l’Institut Angus Reid dévoilait dans une étude qu’un Canadien sur quatre âgé de 30 ans et plus avait déjà été un proche aidant. Encore chez les 30 ans et plus, une personne sur trois prévoit le devenir d’ici quelques années. Le groupe des 40-60 ans est encore plus concerné par la question : depuis 2016 au Canada, toujours selon l’étude, il y a davantage de citoyens âgés de plus de 65 ans que d’enfants de moins de 14 ans. Le rôle des proches aidants est appelé à augmenter, ce qui touche particulièrement les femmes.

Comment faire pour que les proches aidants tiennent le coup? Selon Agathe Gaulin, il faut implanter le baluchonnage en s’inspirant du modèle québécois. Francopresse : Depuis combien de temps travaillez-vous sur ce projet?

Agathe Gaulin : Je travaille à améliorer les appuis et services aux personnes aidantes depuis une vingtaine d’années. J’ai été personne aidante auprès de ma mère atteinte de démence précoce à la fin des années 1990, en Alberta. Puis, en tant que présidente nationale (2003-2008) de l’AFFC, j’ai milité pour que les groupes de femmes se préoccupent du sort des proches aidantes. Au printemps 2015, lors d’une mission exploratoire à Montréal, financée par le Secrétariat aux affaires intergouvernementales canadiennes (SAIC) du Québec, j’ai rencontré la direction de Baluchon Alzheimer. Quelques années plus tard, on travaille à l’implantation du service de répit «baluchonnage» dans l’Ouest canadien.

Pourquoi est-ce nécessaire?

Il n’existe pas de service de répit à domicile pour les personnes aidantes dans l’Ouest; ni pour les francophones ni pour la population majoritaire.

Au Manitoba et en Saskatchewan, il n’y a absolument aucun service d’appui dédié aux personnes aidantes. En Alberta, il y a Caregivers Alberta et en Colombie-Britannique il y a Family Caregivers of Bristish Columbia, mais ces deux associations offrent des services d’appui et d’information, pas de répit.

Les seuls services de répit dans nos provinces de l’Ouest consistent à placer la personne «aidée» dans un centre de soins longue durée, dans un «lit de répit». Ce service est complètement inacceptable, car il oblige à sortir la personne aidée (surtout celles atteintes de démence) de leur routine de vie et de soins à domicile. Et dans nos provinces «anglophones», il n’y a aucun service en français dans ces centres de soins de longue durée, ce qui cause une double désorientation pour la personne placée.

Quel serait le cout pour mettre en place cette structure de répit?

Au Québec, le service de baluchonnage est pris en charge par l’État qui paie tous les frais pour les familles, couples ou dyades (personne aidante-personne aidée) requérant ce service. Il est estimé que le service coute 500 $ par jour, mais la famille ne paie que 15 $ au quotidien, ce qui rend ce service accessible à tous.

Pour mettre en place le service ailleurs qu’au Québec, il faut convaincre nos gouvernements provinciaux que c’est un service indispensable, qui facilite le maintien à domicile des personnes ayant besoin de soins. Sans service de répit, les personnes aidantes finissent par avoir elles aussi besoin de soins, puis auront à placer leur personne «aidée» en centre de soins longue durée.

Et vous instaurez le baluchonnage dans plus d’une province de l’Ouest.

Au début du développement du dossier en 2013-2014, je travaillais en Saskatchewan et on a développé des partenariats dans la province. La Fédération des ainés fransaskois est allée chercher du financement pour un projet pilote de trois ans afin d’implanter éventuellement un service de baluchonnage dans l’Ouest.

On a vite compris qu’il était plus réaliste pour nous de travailler à l’échelle de l’Ouest, plutôt que strictement en Saskatchewan. Sa population et celle des francophones ne sont pas suffisantes pour soutenir un service comme celui-là. Aussi, dès qu’on a commencé à parler de baluchonnage avec nos collègues des autres provinces de l’Ouest, ils ont voulu s’affilier au projet.

Parallèlement, je coordonne un projet d’identification et d’étude de besoins de personnes aidantes pour la Saskatchewan, l’Alberta et la Colombie-Britannique; projet de trois ans financé par Femmes et Égalité des Genres Canada (anciennement Condition féminine Canada). Puisque je suis une Franco-Albertaine vivant en Colombie-Britannique depuis une quinzaine d’années et travaillant principalement en Saskatchewan, je connais très bien les réalités dans les provinces de l’Ouest. En milieu minoritaire, est-ce encore plus important de soutenir les personnes proches aidantes?

Absolument! Un proche aidant, ou une personne aidante francophone, est souvent la seule personne dans l’entourage de la personne aidée à parler le français et à connaitre le contexte culturel, ce qui a un impact sur la santé physique et mentale de la personne malade, handicapée ou en fin de vie.

Tout le système de santé (médecins, spécialistes, personnel infirmier, groupes de soutien, techniciennes et techniciens et préposées et préposés aux soins) ne parle que l’anglais, avec un vocabulaire spécialisé souvent incompréhensible pour le patient. La personne aidante, en plus de ses tâches de soins quotidiens au foyer, est la traductrice et interprète pour la personne aidée.

Lorsque la dyade vit dans une communauté francophone comme il en existe au Manitoba, en Saskatchewan et en Alberta, on doit tout faire pour s’assurer que cette famille demeure dans la communauté d’origine. L’appui des membres de la famille et du voisinage est crucial, mais l’entraide communautaire ne peut pas répondre à tous les besoins des personnes aidantes. Il faut développer d’autres services et appuis, comme le répit à domicile et des soins à domicile en français!

Avec la pandémie, est-ce que le répit est encore plus important ou est-ce qu’au contraire ce n’est pas le temps de s’arrêter?

Il est certain que les conditions de vie imposées par cette pandémie augmentent le poids, le fardeau de travail des personnes aidantes. On entend déjà parler de la fermeture ou de l’annulation des popotes roulantes, des groupes d’appui, des rendez-vous médicaux considérés non urgents.

Et que dire de la fragilisation accrue des personnes aidées, en particulier celles qui ont des conditions préexistantes les rendant susceptibles d’attraper ce virus? Le stress des personnes aidantes doit être extrême! Et puis il y a tous les préparatifs : si la personne aidante tombe malade, qu’arrivera-t-il de la personne aidée? Placée dans un lit de répit dans un centre de soins longue durée? Probablement pas; ce sont les familles entières qui devront se mobiliser, en autant qu’il y ait d’autres membres de la famille! Ou bien le défi deviendra «communautaire». Entre voisins, on devra s’entraider!

Dans quelle mesure, selon vous, la situation actuelle des personnes proches aidantes sera chamboulée par tout ce virus? Avez-vous peur que celles-ci se retrouvent seules face à elles-mêmes?

Oui, certains proches aidants deviendront encore plus isolés… au détriment de leur santé physique et mentale. Et que dire de l’impact financier sur ces personnes qui déjà sont souvent à bout de fonds pour s’occuper de la personne malade ou handicapée? Je n’ai pas vu de programmes d’appui aux personnes aidantes (existantes et nouvelles) dans l’annonce des milliards du gouvernement fédéral… Encore besoin de revendiquer!